Három gyönyörű gyermekem van, az idősebbek (9 és 13 évesek)
remekül teljesítenek az iskolában, tömbköröket futnak, baseball-oznak, sok
barátjuk van. Tanáraik dicsérik őket, azt a visszajelzést kapjuk, hogy
kedvesek, együttérzők ezek a gyermekeink, ügyesek, nagy reményeket fűzhetünk
hozzájuk. De hiába vagyok édesanya már több mint egy évtizede, hiába írtam meg
egy nagyhatású könyvet az anyaságról, és hiába tartanak az Egyesült Államok
országosan elismert szakemberének a családokkal kapcsolatos kérdésekben, semmit
sem tudtam az anyai szeretetről és áldozatról, a gyermekekről és az anyaságról
az elmúlt évig, amikor közölték velem az orvosok a világ legnagyszerűbb gyermekkórházában,
hogy legkisebb gyermekem, aki akkor két éves volt, haldoklik.
Calliope Joy, vagy Cal, ahogy a család ismeri, metakromatikus
leukodisztrófiában szenved, egy ritka genetikai betegségben, mely az agy
ideghálózatát, annak myelinhüvelyét támadja meg és pusztítja el. Az MLD a fehérállomány
betegsége, ugyanabba a családba tartozik, mint sclerosis multiplex, de mivel
kislányom szervezete nem tudja előállítani ezt az egyetlen enzimet, az agy
fehérállománya elpusztul, és megszakad az összeköttetés az agy és az
idegrendszer többi része között. Az orvosok szerint az agya egy nap majd egyszerűen
kialszik, mint egy villanyégő, ha lekapcsolják.
Cal legfeljebb ötéves koráig élhet, és mielőtt meghalna,
lebénul, megvakul, megszűnik a kapcsolata a környezetével. Minden mérföldkő,
amit eddig elért: a járás, a beszéd, az önálló evés, a bilizés visszafordult a
diagnózis felállítása utáni három hónapban. 2012 júniusában egyensúly gondjai
támadtak, szeptemberben már nem tudott járni, beszélni, önállóan enni, vagy
magától felülni. Most, egy évvel később, a három és féléves Cal csak küszködve
tudja megtartani a fejét, és hospice ápolásban részesül itthon.
A kislányom diagnózisa utáni hónapokban nagyon sok időt
töltöttem azzal, hogy töprengtem, és leírtam mindent, amit ebből a helyzetből
tanulni lehet, hogy valami értelmét adjak a fájdalmunknak és veszteségünknek. Calra
nem várnak orvosi csodák, nem lesz happy end, de amikor éber vagyok ebben a
szenvedésben, nem tudok mást tenni, mint tanulni és tanítani, betakarítani a
bölcsességet, amit ez a fájdalom érlel. Ezért hát most, Anyák Napján,
indíttatást érzek, hogy megosszam veletek, akik egészséges, erős, felnövő
gyermekek szülei vagytok, mit tanultam abból, hogy egy olyan kisgyermekem van,
aki sosem fog felnőni.
1/ Örüljetek, hogy azt mondhatjátok gyermeketeknek, segíteni
tudtok neki, és ezt ő el is hiszi. A lehetőség, hogy ezt mondhatjátok,
lenyűgöző dolog, amit csak azóta láttam meg, mióta én nem tudom őszintén kimondani
ezt a mondatot a gyermekemnek.
2/ Kérdezzétek meg magatoktól, mit tenne a sandy hook-i
iskolai mészárlás áldozatainak családja, ha adnának nekik még egy hetet, vagy
egy napot, vagy csak egy órát, amíg együtt lehetnek a gyermekükkel. Nem arra
gondolok, hogy vegyétek meg neki az Xbox-ot, amiért mindig nyaggat, vagy
vigyétek el Disney World-be. Hanem arra, amit azok a családok tennének, ha
tudnák, hogy másnap már nem lehetnek többé a gyermekükkel. Olyan, mintha lassításban
élném le az ott történteket, és érezném át az ottani szülők fájdalmát, és
kimondhatatlan örömöt lelek abban, hogy mesét olvasok a kislányomnak, elmegyek
vele az uszodába, és összebújva nézhetjük a kedvenc videóját, vagy
énekelhetünk. Azok a tevékenységek, amik nemrég még a napi rutinhoz tartoztak,
most tiszta, varázslatos örömmel teli percek. Erőteljes gyakorlat, mely segít megbirkózni
a családi kötődéseket roncsoló önzéssel, a társadalom diktálta teljesítménykényszerrel,
mely a gyermek jövőbeli sikerességét teszi a szülők egyetlen feladatává,
gondjává.
3/ Kérlek, ne foglalkozzatok az okostelefonotokkal vagy
iPadetekkel, mikor fagyizni, játszótérre vagy úszni viszitek a gyermeketeket.
Higgyétek el nekem, hogy csodálatos ajándék látni, mikor a kicsi megtanulja
egyedül hajtani a hintát, vagy mikor egy ötéves buborékokat fúj az uszodában.
Ne akarjátok olyan türelmetlenül iskolába küldeni a gyermeketeket, ne izgasson
annyira, hogy sikeresen feljut-e a következő tagozatba. Most, hogy van egy kislányom, aki sosem fog
iskolába járni, nem fog ötöst kapni, nem lesz szalagavatója, nem kap diplomát,
és nem kezd önálló életet – most látom, hogy mekkora ajándék mindezeket végignézni
szülőként. Milyen izgatottan lestem, milyen fontosnak tartottam, hogy
megdicsérjék a gyermekem baseball tehetségét, matematikai képességét,
olvasáskészségét, most meg semmivel sem veszem mindezt komolyabban, mint a
vádat, hogy én vagyok a hibás, amiért olyan génmutációt adtam tovább, ami
megöli legkisebb gyermekemet.
4. Ha vannak beteg vagy különleges gondozást igénylő
gyermeket nevelő ismerőseid, barátaid, ne hidd, hogy nem akarnak beszélgetni a
gyermekükről, hogy az a tapintatos viselkedés, ha úgy teszel, mintha nem vennéd
észre, mi zajlik. Mondd nekik vagy nekem: „Sokat gondolok rád”. De sose mondd,
hogy „Az én szememben te hős vagy, nem tudom elképzelni, hogy vagy erre képes”. Nem vagyunk hősök, kötelességünk mindaz, amit
megteszünk, és hasonló helyzetben te is ugyanezt tennéd. Ami a gyermekeket
illeti, öleld meg őket, beszélgess velük, mintha nem különböznének a többi
gyerektől. Ugyanúgy áhítoznak a figyelmedre, az érdeklődésedre, mint ép
társaik. Azok a gyermekek is gyönyörűek, akik nem tudják felemelni a fejüket,
akiknek kihullott a hajuk a kemoterápiától, akiknek elformátlanodott a testük a
szteroidkúráktól, akiket csövön keresztül etetnek. Mondd nekik, hogy gyönyörű
barna szemük van, hogy szép a kalapjuk, kedves a mosolyuk. Ennek nagyon tud
örülni a szülő, főleg az olyan édesanyák, mint én. Ha nekem is akarsz valami
szépet mondani, elég csak annyi: „Nagyon jó anya vagy”.
5. Érdeklődd meg,
nincs-e valami programjuk, amiben segíthetnél, vagy elmehetnétek-e hozzájuk a
gyermekeddel. Vedd fel a kapcsolatot a legközelebbi gyermekkórházzal vagy
iskolával, ajánlj fel játékokat, színes ceruzát, vagy kérdezd meg, mire volna
szükségük a programjaikhoz. Rendezz jótékonysági vásárt, kérd meg a
szülőközösséget, támogassanak beteg vagy különleges gondozást igénylő
gyermekeket nevelő családokat segítő alapítványokat, rendezvényeket. Nagy dolog
gyógyszerkutatásokat támogatni, amelyek talán megoldást jelentenek valamikor, de
olyan sok család küzd mindennapi szükségleteik kielégítésével, nincs anyagi
hátterük, hogy drága gyógyászati eszközökkel segítsék beteg vagy sérült
gyermekük életminőségének javulását, biztos van a településeteken olyan család,
akinek anyagi segítségre van szüksége, hogy megvegyen egy kényelmesebb
kerekesszéket, vagy speciálisan kialakított járművet. Ha nincs lehetőséged
szervezkedni, kérdezz meg egy olyan anyát, mint én vagyok, nincs-e anyagi
segítségre szüksége a gyermeke gondozásához. A biztosítók általában csak a
legegyszerűbb kerekesszéket finanszírozzák, más kényelmi lehetőségeket, lakásátalakításokat
kevés alapítvány támogat. Ha félénk vagy, nem akarsz kérdezősködni, kérj meg
valakit, aki közelebb áll a családhoz, hogy ő érdeklődjön. Szeretjük a házi
lasagnát, a finom csokis sütiket, de más ötletek is fel tudják vidítani a
napjainkat.
6/ Kérlek, ne sajnáljatok minket, ilyen szülőket, szeressetek,
támogassatok, beszélgessetek velünk, sőt rólunk is, de ne sajnáljatok minket.
Az én kislányom tökéletes, soha senkit nem fog bántani; szeretetre vágyik és szeretetet
teremt maga körül. Siratom azt a világot, amelyik nem veszi észre az ő
tökéletességét. Nem igaz, hogy egy szülőnek nem kellene végigélnie azt, amit én
végigélek.
Az elégedettség, a jól-lét csak illúziók a való élet
zűrzavara, fájdalma ellen. Szükségünk van szenvedésre, hogy megtapasztaljuk az
örömet, át kell élnünk a veszteséget, hogy megismerjük a szeretetet. Vajon
aggódnánk, védelmeznénk gyermekeinket, törődnénk velük, ha soha semmi baj nem
érhetné őket? Értsétek meg, kislányom elkerülhetetlen halála tragikus dolog,
dühöt és haragot érzek miatta, de ne mondjátok, hogy a halála, vagy akárcsak a
szenvedése is, értelmetlenné tenné az életét. Biztosíthatlak, többet fog ő
elérni rövid kis életében, mint sokan mások, akik elherdálják az életüket a
földön.
Így hát most, Anyák Napján, próbáljátok olyannak látni a
gyermekeiteket, ahogy én látom: gyönyörűnek, egészségesnek, reménytelinek.
Jussanak eszetekbe azok az édesanyák, akiknek soha sem lesz alkalmuk olyan
dolgokra, amiket ti észre sem vesztek: közös sétára, arra, hogy puszit kapjanak
a gyermeküktől, hogy szorosan átöleljék, együtt énekeljenek vagy játsszanak
vele.
Tartsátok eszetekben, mennyire törékeny mindez, de ne
hagyjátok, hogy a bizonytalanságtól félelem lebénítson. Hasson úgy, hogy
tisztán, örömmel, mélységes hálával tudjátok szeretni a gyermekeiteket.
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése